Guía completa sobre cómo obtener servicios de calidad

Todos nos preocupamos por nuestros hijos. A veces nos preocupa pensar si se están desarrollando de una manera saludable (¿ya debería haber empezado a hablar?), o si son felices (no nos gusta verlos tristes o sufriendo). Y algunas veces nos preocupamos porque su comportamiento les causa problemas a ellos o a toda la familia.

Uno de los retos a los que se enfrentan las familias es saber cuándo actuar frente a una preocupación. ¿Cómo saber cuándo debe buscar ayuda para un niño que está teniendo problemas? Tenga en cuenta que hay una gran variación en cuanto al desarrollo de los niños, y existe una amplia gama de comportamientos que son típicos y saludables (a pesar de que algunas veces nos preocupen) durante su crecimiento, así que no querrá sobrerreaccionar. Sin embargo, cuando los comportamientos que le preocupan interfieren seriamente con la capacidad de su hijo para realizar actividades propias de su edad, o la capacidad de su familia para sentirse cómoda y ser afectuosa, es importante buscar ayuda.

A continuación encontrará algunos consejos que los expertos en salud mental recomiendan tomar en cuenta cuando decidan si su hijo necesita ayuda profesional.

1. ¿Cuáles son los comportamientos que le preocupan? Para evaluar su situación con claridad, es importante que observe y registre específicamente las cosas que le preocupan. Trate de evitar generalizaciones como “¡se porta mal todo el tiempo!” o “no me ayuda en nada”. Piense en comportamientos concretos, como por ejemplo “su maestro se queja de que no espera su turno para hablar” o “se molesta cuando le piden que deje de hacer una actividad y comience otra”, o “llora y no hay forma de consolarlo cuando la madre se va de la habitación”.
2. ¿Con qué frecuencia ocurre? Si su hijo parece estar triste o decaído, ¿ocurre una vez por semana, o la mayor parte del tiempo? Si hace berrinches, ¿cuándo suceden? ¿cuánto duran? Debido a que muchos comportamientos problemáticos (como el miedo, la impulsividad, la irritabilidad, la rebeldía y la angustia), son comportamientos que todos los niños exhiben ocasionalmente, su duración e intensidad son a menudo claves para identificar un trastorno.
3. ¿Estos comportamientos se salen del rango típico para su edad? Debido a que los niños y adolescentes exhiben una amplia gama de comportamientos, puede ser difícil separar el mal comportamiento o la ansiedad normal, de un problema serio. Muchas veces es útil compartir sus observaciones con un profesional que vea a muchos niños (por ejemplo: un maestro, el psicólogo de la escuela o un pediatra), para obtener una opinión sobre si el comportamiento de su hijo está fuera del rango típico para su edad. ¿Es su hijo más miedoso, más desobediente, más propenso a tener rabietas, que muchos otros niños? (Vea nuestra guía para padres sobre los hitos del desarrollo para niños menores de 5 años).
4. ¿Desde cuándo sucede? Los comportamientos problemáticos que  se presentan sólo durante algunos días o incluso algunas semanas, generalmente son una respuesta a un suceso estresante que desaparecerá con el tiempo. Parte del diagnóstico de un niño consiste en descartar las reacciones a corto plazo y que probablemente no requieren ninguna intervención.
5. ¿Cuánto interfieren con su vida? Quizás el factor determinante para averiguar si su hijo necesita ayuda o no, es determinar si sus síntomas y comportamientos interfieren en las actividades propias de su edad. ¿Está afectando a la familia y causando conflicto en el hogar? ¿Le está causando dificultades en la escuela o problemas para relacionarse con sus amigos? Si un niño no puede hacer las cosas que le gustan, o no encuentra satisfacción en muchas de las cosas que otros niños de su edad disfrutan o no puede relacionarse normalmente con maestros, familiares y amigos, es posible que necesite ayuda.

Si ha determinado que los comportamientos, pensamientos o emociones de su hijo necesitan atención, el próximo paso es consultar con un profesional. Pero, ¿a quién debe acudir? Existe una variedad potencialmente desconcertante de proveedores de la salud mental, y no todos ellos son la mejor opción si busca una evaluación basada en evidencia y un diagnóstico sensato. Dónde comenzar depende de los miembros del equipo médico que actualmente atienden a su hijo y de los servicios que están disponibles en su área.

No todos los especialistas que le proponemos a continuación le darán un diagnóstico, pero muchos de ellos (pediatra, psicólogo escolar) pueden ser valiosos en el proceso de obtener un diagnóstico acertado que ayude a su hijo. (Lea nuestra guía de especialistas en salud mental para obtener información sobre los tipos de especialistas que tratan a los niños, su entrenamiento y el tipo de servicios que ofrecen).

¿Dónde comenzar?

Para la mayoría de los padres, consultar con su médico de familia es el primer paso. Aunque a los médicos no se les exige tener formación sustancial en el campo de salud mental, muchos diagnostican y tratan trastornos psiquiátricos, y otros podrían derivarlo a un especialista que pueda hacerlo.

La ventaja de ir a la pediatra es que ya conoce a su hijo y a su familia, y atiende a tantos niños que puede ser experto en reconocer cuando un comportamiento está fuera de los parámetros típicos. El pediatra también puede realizar exámenes médicos para descartar posibles causas no psiquiátricas de los síntomas que les preocupan.

La desventaja es que su pediatra puede tener escasa experiencia en el diagnóstico de trastornos psiquiátricos y del desarrollo, y la mayoría no dispone del tiempo necesario para realizar el tipo de evaluación detallada que es importante para hacer un diagnóstico acertado, debido a que la mayoría de los comportamientos problemáticos en los niños (por ejemplo, falta de atención, berrinches, mal comportamiento) pueden ser causados por diferentes trastornos psiquiátricos o trastornos de desarrollo.

Las mejores prácticas para diagnosticar a niños incluyen el uso de escalas de calificación para conseguir una opinión objetiva sobre los síntomas, y recolectar información de múltiples fuentes, incluidos el niño, los padres, proveedores cuidadores, maestros y otros adultos. (Hacer un diagnóstico acertado de niños pequeños requiere medidas adicionales, mencionadas aquí).

Usted debe ser directo con su médico y preguntarle si se siente cómodo y tiene conocimientos sobre las enfermedades mentales. Pídale una referencia o busque a otro médico si no se siente cómodo con lo que le ofrece su médico.

• Pediatra especialista en el desarrollo y comportamiento, es un pediatra que ha completado entrenamiento adicional para evaluar y tratar problemas del desarrollo y comportamiento. Debido a esta especialización, ellos podrían ser una buena opción para los niños con problemas complicados, ya sean de la salud general o de desarrollo.

• Psiquiatra de niños y adolescentes, es un doctor en medicina con entrenamiento especializado tanto en psiquiatría para adultos como en hacer diagnósticos psiquiátricos y tratamiento de personas jóvenes. Están equipados para diagnosticar la gama completa de trastornos psiquiátricos reconocidos en el Manual Diagnóstico y Estadístico (Diagnostic and Statistical Manual, DSM, por sus siglas en inglés).

• Psicólogo clínico infantil. Tiene un doctorado en psicología, así como experiencia clínica supervisada en la evaluación y el tratamiento de niños con enfermedades mental. Los psicólogos están entrenados para diagnosticar cualquier trastorno y pueden coordinar otras evaluaciones necesarias.
  

• Neuropsicólogos. Se especializan en el funcionamiento del cerebro y cómo se relaciona con el comportamiento y la capacidad cognitiva. Los neuropsicólogos pediátricos realizan entrenamiento de postgrado en exámenes y evaluación. Su hijo puede ser referido a un neuropsicólogo para una evaluación si sus preocupaciones incluyen problemas para concentrarse, prestar atención, solucionar problemas o aprender. Los neuropsicólogos pueden determinar la causa probable de estos problemas; ya sean síntomas psiquiátricos o síntomas de un trastorno de aprendizaje o de desarrollo; de esa misma manera otros especialistas pueden descartar causas médicas.

• Neurólogos. Son doctores en medicina que se especializan en el sistema nervioso. Una referencia para evaluación neurológica tiene el fin de determinar si los síntomas son el resultado de trastornos del sistema nervioso, tales como convulsiones.

• Psicólogos escolares. Pueden diagnosticar trastornos de salud mental, pero más frecuentemente la función del psicólogo escolar será como gestor de la información de los informes escolares y quizás como coordinador de un equipo de intervención más amplio para su hijo. El psicólogo escolar, al igual que el pediatra, es un excelente punto de partida para hablar de sus inquietudes, recibir consejos, y quizás, una referencia.

• Trabajador social. Es con frecuencia una de las primeras personas que un niño ve si tiene dificultades en la escuela o es referido a un centro de salud mental. Los trabajadores sociales clínicos con licencia (LCSW, por sus siglas en inglés) están ampliamente capacitados para evaluar las necesidades de un niño y las necesidades de su familia, diagnosticar problemas psiquiátricos y desarrollar un plan de tratamiento con la familia. Los LCSW tienen habilidades para encontrar maneras de tratar los problemas y para averiguar por qué suceden.

¿Qué preguntas debo hacer acerca del diagnóstico?

Cuando busque a un especialista de salud mental para evaluar a su hijo, conviene estar preparado con preguntas que le ayudarán a decidir si un médico en particular es el adecuado para sus necesidades:

• ¿Puede hablarme sobre su entrenamiento profesional?
• ¿Tiene licencia? Y de ser así, ¿en qué disciplina?
• ¿Tiene certificación del consejo? Y de ser así, ¿en qué disciplina?
• ¿Cuánta experiencia tiene en diagnosticar a niños con comportamientos similares al de mi hijo?
• ¿Cómo llega a un diagnóstico? ¿Qué evidencia utiliza?
• ¿Cuándo consulta a otros profesionales?
• ¿Es usted quién brinda los tratamientos que recomienda? ¿O deriva a otros profesionales?

¿Qué pasa si no hay especialistas de salud mental en el área?

Es una realidad frustrante para muchas familias en este país que no haya servicios de salud mental adecuados fácilmente u objetivamente disponibles. Esta es una de las razones por las que la mayor parte de la carga del cuidado de los niños con trastornos psiquiátricos y de aprendizaje recae en los médicos de cabecera (o de familia), incluso cuando su entrenamiento no es siempre lo adecuado para las necesidades del niño, especialmente en los casos complejos. Afortunadamente, muchos servicios de salud estatales han comenzado a tratar este problema a través de telepsiquiatría, dándoles a los médicos de familia acceso a consultas con psiquiatras adecuadamente formados a través del teléfono e Internet.

Si tiene problemas para encontrar a alguien con capacidad para evaluar y quizás diagnosticar a su hijo, pregúntele a su pediatra o a cualquier proveedor de salud mental con el que esté en contacto si puede averiguar cómo conseguir una consulta con un servicio remoto. Si esa opción no está disponible, tal vez vale la pena ir a un centro apropiado aunque sea distante para obtener una evaluación excelente y un plan de tratamiento que se pueda enviar a los médicos más cercanos a su hogar para que éstos lo lleven a cabo.

No hay pruebas de sangre o similares para los trastornos psiquiátricos y del aprendizaje, por lo que el diagnóstico depende, entre otros factores, en tener una imagen detallada del estado de ánimo, el comportamiento y los resultados de las pruebas escolares del niño. En pocas palabras, el médico depende de la información que recibe del niño, los padres, maestros y otros adultos que tienen conocimiento del niño.

Un buen médico le hará preguntas detalladas acerca del comportamiento de su hijo, así como de su historial de desarrollo y antecedentes familiares.

También utilizará herramientas diseñadas para permitirle obtener una imagen objetiva de dichos comportamientos y síntomas.

Algunas de estas herramientas toman la forma de entrevistas estructuradas, en las que un médico realiza una serie de preguntas sobre el comportamiento del niño. Las preguntas del médico están basadas en el criterio de cada trastorno psiquiátrico en el Manual Diagnóstico y Estadístico, adaptado para niños. Las respuestas del niño se utilizan entonces para determinar si el niño reúne los criterios de un trastorno en particular.

Por ejemplo, un médico podría usar lo que se conoce como Anxiety Disorders Interview Schedule (ADIS, por sus siglas en inglés), o Kiddie Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia (K-SADS, por sus siglas en inglés), para determinar si el niño debería ser diagnosticado con uno o más trastornos psiquiátricos.

Algunas de las herramientas utilizadas para ayudar en el diagnóstico son las escalas de calificación, en las que el niño es calificado numéricamente basado en una lista de síntomas. Por ejemplo, el Behavior Assessment System for Children (BASC, por sus siglas en inglés) es un conjunto de preguntas personalizadas para los padres, maestros y el paciente, que utilizan perspectivas múltiples y ayudan a entender los comportamientos y emociones en niños y adolescentes. Aunque esta escala no se utiliza como una herramienta de diagnóstico, sirve para alertar a los médicos sobre los indicadores que están elevados (ansiedad, problemas de conducta, depresión) y resaltan las áreas específicas que necesitan más exploración.

Para los niños que puedan tener trastorno por déficit de atención con hiperactividad o TDAH (ADHD, por sus siglas en inglés), las herramientas que se usan comúnmente incluyen la escala de calificación SNAP (cuestionario Swanson, Nolan y Phelham, SNAP, por sus siglas en inglés) para los padres y maestros, la cual califica la frecuencia en la que ocurre cada uno de los síntomas de una lista de 18.

Por otro lado, el Continuous Performance Test (CPT, por sus siglas en inglés), el cual califica la capacidad de un niño para completar una tarea aburrida y repetitiva durante un período de tiempo, es el modelo de referencia para diferenciar a los niños en los que su falta de atención es un síntoma del TDAH en vez de alguna otra causa, como la ansiedad.

El Autism Diagnostic Observation Schedule (A-DOS, por sus siglas en inglés) es un grupo de tareas que involucran la interacción entre la persona que aplica la prueba y el niño, y están diseñadas para diagnosticar el autismo.

Estos son sólo algunos ejemplos del tipo de herramientas que utilizan los expertos en diagnóstico cualificados para identificar los trastornos y emitir un diagnóstico.

Más importante aún: No acepte tratamiento de un médico que no le ofrezca un diagnóstico para su hijo. Al igual que un dolor de cabeza puede ser causado por muchas razones distintas, un comportamiento preocupante o los cambios de estado de ánimo pueden ser síntomas de una variedad de trastornos psiquiátricos y del desarrollo. Es un error probar medicamentos para ver si estos funcionan para los síntomas sin tener un diagnóstico que le sea explicado a usted claramente y basado en evidencias sustanciales. En la mayoría de los casos, una prueba de medicamentos sólo debe comenzarse después que se haya realizado una cantidad razonable de tratamientos basados en evidencia sustancial.

¿Cuáles son algunas de las preguntas que debo hacer?

Cuando busque a un especialista de la salud mental para realizar una evaluación a su hijo, conviene estar preparado con preguntas que le ayudarán a decidir si un médico en particular es el adecuado para sus necesidades:

• ¿Qué tipo de entrenamiento tiene?
• ¿Cómo involucrará a la familia en el tratamiento?
• Si su hijo tiene un trastorno de ansiedad, como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC, por sus siglas en inglés), trastorno de separación por ansiedad o una fobia específica: ¿Realiza usted terapia de exposición? (La respuesta deber ser sí).
• ¿Cuánta experiencia tiene diagnosticando a niños con comportamientos similares a los de mi hijo?
• ¿Está usted certificado o tiene licencia?
• ¿Cómo llega usted al diagnóstico?
• ¿Cuáles son las opciones de tratamiento recomendadas y a dónde debo acudir?

Una vez que ya tenga un diagnóstico para su hijo, es tiempo de pensar acerca de las opciones de tratamiento. En algunos casos, el médico que realizó el diagnóstico será una buena elección para el tratamiento, en otros casos será necesario encontrar un tipo de médico diferente. En cualquier caso, su médico familiar o el médico que realizó el diagnóstico puede ser un buen lugar para comenzar la búsqueda.

Un trabajador social clínico acreditado de la escuela de su hijo, o de un centro de salud mental, puede desempeñar un papel clave en la coordinación del cuidado de su hijo y conectarlos con otros profesionales del equipo de tratamiento. Mediante una supervisión continua, el trabajador social lo ayuda a evaluar el progreso de su hijo, acceder a los servicios que pueda necesitar y tratar los problemas a medida que vayan surgiendo.

Antes de decidir con quién va a trabajar, infórmese. Es conveniente investigar cuáles son las recomendaciones de tratamiento inicial para el trastorno de su hijo, y asegurarse de que el médico que elija tenga formación y experiencia en ese tratamiento.

Por ejemplo, para muchos trastornos de ansiedad y del estado de ánimo, hay terapias conductuales muy específicas adaptadas a determinados trastornos. (Para consultar un listado de dichas terapias basadas en la evidencia y para lo que se utilizan, haga click aquí). Las técnicas no son intercambiables: el médico más adecuado para su caso será el que tenga experiencia en la terapia que su hijo necesite.

Si su hijo se beneficiaría con la medicación, es crucial que pregunte si su médico familiar o el psiquiatra que lo prescribe tiene experiencia con esa clase de medicamentos. La efectividad de los medicamentos psicotrópicos depende de una dosificación correcta, y determinar dicha dosis puede requerir un esfuerzo considerable, así como una supervisión experta a medida que los niños cambian y se desarrollan. Este proceso exige tiempo y paciencia, si su médico no tiene tiempo para trabajar con ustedes hasta que el medicamento funcione, y para monitorizar a su hijo y supervisar que siga siendo efectivo, debería considerar cambiar de médico.

Tenga en cuenta que, en muchos casos, el tratamiento de trastornos psiquiátricos puede comenzar con intervenciones conductuales o en el entorno, antes que la medicación. En cualquier caso, sólo un médico con experiencia puede determinar correctamente el orden en el que los tratamientos deben iniciarse y continuarse.

Sobre todo, le conviene trabajar con profesionales que se comuniquen con ustedes de manera efectiva, le expliquen claramente lo que proponen, escuchen sus preocupaciones, respondan sus dudas y presten mucha atención a las necesidades y comportamientos particulares de su hijo.

A continuación le proponemos algunos ejemplos de profesionales que pueden ayudarle en el tratamiento de su hijo.

Trastornos de aprendizaje como dislexia

Si le realizaron una evaluación neuropsicológica a su hijo, y se han identificado sus dificultades de aprendizaje, conviene que busque a un profesional capaz de reforzar sus fortalezas y compensar sus limitaciones. Su hijo podría tener derecho a un plan de educación individualizado (IEP, por sus siglas en inglés), el cual detalla los apoyos que el distrito escolar está obligado a proporcionar.

Además de las ayudas ofrecidas por los profesionales de la escuela, querrá buscar la ayuda de un especialista en aprendizaje (o terapeuta educacional), el cual trabaja con los niños para desarrollar habilidades y elaborar las estrategias de aprendizaje más efectivas para cada uno. Si necesita ayuda con habilidades de lectura o matemáticas, hay especialistas que trabajan en esas áreas. Si su limitación es con la función ejecutiva, el especialista trabajará con él para estructurar su tiempo y mantener un registro de las tareas que necesita hacer. En ocasiones un tutor es útil para aquellos estudiantes con problemas en un área en particular, y un ayudante para las tareas puede ayudar a un estudiante con dificultades para concentrarse u organizarse a mantenerse al día en su trabajo.

Si su hijo es elegible para un IEP, éste describirá el apoyo que el distrito escolar está obligado a darle. A pesar de que navegar por el mundo de las negociaciones de los IEP puede resultar complicado, la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) es firme en la prestación de adaptaciones para niños que cumplan con los requisitos. Si la escuela de su hijo no puede ofrecérselas, usted tiene derecho a obtenerlas en otro lugar.

Trastornos del estado de ánimo como ansiedad o depresión

Para los niños con trastornos de ansiedad, como ansiedad social o ansiedad por separación, el tratamiento recomendado normalmente es terapia conductual. El psicólogo trabaja con el niño y los padres, utilizando un protocolo de tratamiento basado en la evidencia eficaz para un trastorno concreto. Los trastornos obsesivo-compulsivos y trastornos relacionados pueden ser tratados de manera similar.

Si un niño está lo suficientemente ansioso o deprimido para necesitar medicación, además de la terapia conductual, por lo general el psiquiatra o pediatra prescribirá alguna medicación y trabajará con el psicólogo del niño para hacer un seguimiento de su progreso. Es importante que se asegure de que quien quiera que vaya a prescribir tenga experiencia con dicha medicación y con niños similares al suyo, y que disponga del tiempo necesario para trabajar con ustedes para tratar a su hijo eficazmente.

Dado que la terapia conductual utiliza técnicas muy específicas que no son necesariamente intuitivas, es importante que su psicólogo tenga entrenamiento y experiencia en la terapia en particular que sea más adecuada para su hijo. Generalmente, las terapias conductuales y las terapias cognitivo-conductual basadas en evidencia siguen un manual y tienen una duración determinada, es decir, que los procedimientos están descritos muy específicamente para que un terapeuta pueda explicar claramente lo que se espera de usted y de su hijo, y la duración del tratamiento.

Trastornos del desarrollo como el autismo

Para los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista, por lo general, el tratamiento comienza tan pronto como sea posible con terapia conductual aplicada, para ayudar a los niños a desarrollar habilidades sociales y de comunicación que no se están desarrollando naturalmente. Los psicólogos con entrenamiento en terapia conductual (incluido el análisis conductual aplicado, ABA por sus siglas en inglés) normalmente trabajarán con los niños y enseñarán a los padres cómo seguir la terapia entre una y otra sesión. Los niños con autismo o retrasos en el desarrollo con frecuencia trabajan con terapeutas ocupacionales o fisioterapeutas para desarrollar las habilidades motoras en las que tienen limitaciones.

Los niños con trastornos del desarrollo, incluido el autismo, a menudo tienen dificultades con el procesamiento sensorial, lo que los hace extraordinariamente sensibles a los sonidos, luces, y otros estímulos, o que reciban estimulación insuficiente de sus sentidos. Los problemas sensoriales pueden ser graves, cuando los niños se sienten tan abrumados o desorientados que no pueden funcionar, tratan de huir o tienen crisis preocupantes. En estos casos podría ser efectiva la terapia del comportamiento, y algunos niños también trabajan con un terapeuta ocupacional para tratar estos problemas.

Trastorno por déficit de atención con hiperactividad y trastornos del comportamiento

Si su hijo ha sido diagnosticado con un trastorno por déficit de atención con hiperactividad o TDAH (ADHD, por sus siglas en inglés) de moderado a grave, el tratamiento recomendado es normalmente medicación estimulante. Un psiquiatra o pediatra puede prescribir y supervisar la medicación. Es crucial que su médico tenga conocimientos y experiencia con estos medicamentos. Es crucial obtener la dosificación y medicación adecuada, ajustando la dosis y reevaluando la medicación a medida que el niño crece y cambia para que el tratamiento sea efectivo. Los medicamentos estimulantes actúan rápidamente, aunque hay varios tipos, cada cual con duraciones y sistemas de suministro diferentes, y podría requerir algún tiempo determinar el plan de medicación más efectivo para su hijo. No es inusual que se modifique la dosis y la medicación con el tiempo, por lo que es fundamental que mantenga una estrecha alianza con su médico.

Para los niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) la terapia conductual no influye normalmente en la falta de atención, los síntomas de impulsividad e hiperactividad, pero puede ser muy útil para enseñar a los padres y a los niños cómo controlar los síntomas de manera más efectiva. La terapia de interacción padre-hijo (PCIT, por sus siglas en inglés) con un psicólogo capacitado ayuda a las familias con niños con TDAH: los padres aprenden a ejercer su autoridad y a poner límites de una manera calmada y positiva. Los niños aprenden a tomar las riendas de su comportamiento de manera más efectiva.

Para los niños con algún trastorno del comportamiento disruptivo, la terapia del comportamiento como PCIT, con un psicólogo con el entrenamiento correspondiente, puede ser de gran utilidad. En ocasiones se combina con medicación, prescrita por un psiquiatra o pediatra.

Antes de que su hijo comience cualquier tipo de tratamiento usted debería realizar las siguientes preguntas:

• ¿Cuál es su experiencia tratando a niños con síntomas similares?
• ¿Cuáles son los objetivos del tratamiento?
• ¿Qué evidencia hay de que este tratamiento sea efectivo?
• ¿Cómo medirá la efectividad de este tratamiento?
• ¿Cuánto tiempo debemos esperar que nuestro hijo tome la medicación?
• ¿Cuál es nuestro papel en el tratamiento?
• ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios y cuándo podrían aparecer?

Preguntas para la persona que receta la medicación:

• ¿Cuál es el nombre genérico de este medicamento, y qué se sabe acerca de cómo funciona su principio activo?
• ¿Qué otros medicamentos alternativos hay, y por qué ha elegido éste?
• Si es efectivo, ¿qué beneficios tendrá para mi hijo?
• ¿Cómo determinará la dosis adecuada?
• ¿Cuánto tarda en hacer efecto?
• ¿Qué efectos secundarios puede tener?
• ¿Cómo evaluará su efectividad?
• ¿Qué tipo de supervisión realizará durante el tratamiento?
• ¿Qué investigación hay sobre este medicamento?
• ¿A cuántos pacientes ha tratado con este medicamento?
• ¿Durante cuánto tiempo debería mi hijo seguir tomando este medicamento?
• Si decidimos dejar la medicación, ¿a qué ritmo debe suspenderse? ¿Cómo supervisa el proceso de disminución gradual de la dosis?

Preguntas si le recomiendan terapia conductual:

• ¿Cómo se llama la terapia?
• ¿Para qué se creó la terapia, y para qué se utiliza?
• ¿Qué evidencia respalda su efectividad?
• ¿Existe un protocolo de tratamiento para esta terapia? Y si es así, ¿se debe seguir estrictamente?
• ¿Cuál es el objetivo concreto del tratamiento?
• ¿Cuántos pacientes ha tratado con esta terapia en particular?
• ¿Con qué formación especializada cuenta? ¿En qué consiste? ¿Cuál es su duración?
• ¿Cuándo deberíamos de empezar a ver cambios en su comportamiento?
• ¿Qué papel juegan los padres?
• ¿Suele implicar a otros familiares?
• ¿Cómo se mide su evolución?

Los tratamientos que pueden ser efectivos para los trastornos psiquiátricos y de aprendizaje varían ampliamente, y no hay dos niños que tengan las mismas necesidades. Pero hay algunos estándares generales que usted puede usar para determinar si el cuidado que su hijo está recibiendo sigue las mejores prácticas, tanto si el tratamiento consiste en terapia conductual, medicamentos o ambos.

• El tratamiento debe tener un objetivo determinado. ¿Cómo responderá el estado de ánimo de mi hijo al tratamiento, y cómo serán medidos esos cambios?

• El tratamiento debe estar basado en evidencia. Su profesional de la salud mental debe de ser capaz de decirle qué tipo de investigación apoya el uso de este tratamiento, y cuál fue su eficacia en reducir los síntomas para los que está diseñado.

• Su médico debe tener experiencia en el uso de este tratamiento. Tener entrenamiento y experiencia específicos son importantes tanto si el médico receta medicamentos psicotrópicos como si realiza terapia conductual. Los mejores tratamientos son realizados por profesionales que entienden la evidencia, han sido entrenados de manera rigurosa y tienen la experiencia clínica necesaria para comunicar su conocimiento.

• Cuando un médico receta un medicamento debe tener mucho cuidado de establecer la dosis adecuada para su hijo. Los niños varían ampliamente en sus respuestas a los medicamentos, y sólo cambios cuidadosos en la dosis y el tiempo cuando se administra pueden establecer la dosis más efectiva, así como determinar si el medicamento funciona o no para su hijo, y cómo de bien funciona.

• Un niño que toma medicamentos debe ser monitorizado de cerca a medida que cambia y crece. A medida que los niños se desarrollan, es de esperar que su respuesta a los medicamentos cambie. Los directrices varían, pero como regla general un chequeo cada 6 meses es una buena práctica, con visitas más frecuentes (y algunas veces mucho más frecuentes) al comenzar una medicación, al dejar una medicación o al cambiar la dosis.

• Su hijo debería sentirse cómodo con su médico. Un profesional eficaz debe de ser capaz de crear una relación de confianza con su hijo. El niño necesita poder compartir sus pensamientos y sentimientos, y si está haciendo terapia conductual, poder confiar en su médico es esencial para que pueda avanzar.

• Mantenga una buena comunicación con el médico de su hijo. Para que su hijo reciba el mejor cuidado, usted tiene que sentirse cómodo compartiendo sus observaciones y preocupaciones con el médico, y sentir que se le está tomando en serio. Puede que no sea culpa de nadie que la relación entre el doctor y la familia no funcione, pero eso no significa que usted tenga que conformarse.

• Participe en la terapia conductual. La evidencia muestra que las terapias conductuales más eficaces dan a los padres un rol para ayudar a los niños a mejorar. Su médico debería solicitar su ayuda (y la de su familia, e incluso de amigos) para continuar el tratamiento fuera de las sesiones en el consulta, así como también con la ayuda de los maestros, el psicólogo de la escuela y otros adultos que pasen tiempo con su hijo.

• Los profesionales involucrados en el tratamiento de su hijo han de trabajar juntos. A los niños les va mejor cuando los especialistas involucrados en su cuidado, incluyendo pediatras, psiquiatras, psicólogos y maestros están en contacto los unos con los otros, compartiendo información y poniéndose de acuerdo en cuanto a las metas y los pasos para lograrlas.

Una realidad que puede hacer especialmente difícil el tratamiento de los niños con una enfermedad mental es que los síntomas que experimentan sean el resultado de más de un trastorno. Un niño con autismo también puede tener TDAH, un adolescente con ansiedad social también puede estar deprimido.

Si un niño presenta lo que los médicos llaman trastornos “coexistentes”, tratar uno no hará que el otro desaparezca. Por ejemplo, si un adolescente con TDAH o depresión usa alcohol para automedicarse, y debido a ello desarrolla un trastorno por abuso de sustancias, tratar el trastorno original no va a remediar el abuso de sustancias.

Cuando los niños tienen más de un trastorno es importante trabajar con un médico o con un equipo médico, capaces de comprender cómo los trastornos interactúan, y de crear un plan de tratamiento que responda a cada uno de ellos. Es muy importante que todos los médicos que prescriban alguna medicación tengan conocimiento de todos los trastornos coexistentes, de todos los medicamentos que se están prescribiendo y de cómo interactúan.

Al igual que en otras áreas de la medicina, algunos trastornos psiquiátricos y del aprendizaje son más difíciles de diagnosticar y de tratar que otros. Como no existen pruebas de sangre para determinar si un niño tiene trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) o trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), los médicos dependen de la evaluación del comportamiento. Y muchos comportamientos pueden ser indicio de otros trastornos subyacentes. Por ejemplo, si un niño tiene dificultades para concentrarse en la escuela podría tener TDAH, pero también podría tener ansiedad. Añada a esto el hecho de que algunos niños tienen más de un trastorno: autismo y TDAH por ejemplo, o ansiedad y depresión. Todo esto contribuye a que algunas veces el primer diagnóstico no sea correcto, y que el primer tratamiento no sea siempre efectivo.

¿Cómo saber si es hora de buscar una segunda opinión u otras opciones de tratamiento?

¿Cuándo debería plantearse cambiar de médico?

1. Si la comunicación con su médico no es buena, dejándolo con la sensación de que no entiende el diagnóstico o el tratamiento, o que no escucha sus inquietudes o no resuelve sus dudas, entonces necesita buscar una alternativa. Es importante para su hijo que todos los profesionales con los que trabaje sean parte de un equipo de tratamiento unificado.
2. Si su hijo, especialmente si es un adolescente, no tiene una relación cómoda con su médico, y no hay buena comunicación entre ellos, esto podría afectar seriamente su tratamiento. Si su hijo no quiere o no es capaz de expresar sus sentimientos y experiencias, el médico no podrá dar una respuesta personalizada eficazmente.
3. Si le parece que el médico no tiene los conocimientos y experiencia necesarios para el diagnóstico, y especialmente para el tratamiento que les recomienda, puede que sea necesario hacer algún cambio. Las terapias del comportamiento como la terapia de exposición con prevención de respuesta (para TOC) o la terapia de inversión del hábito (para el síndrome de Tourette) o la terapia dialéctico-conductual (para autolesiones) son tratamientos muy precisos basados en evidencia, y las aproximaciones imprecisas no funcionan. De igual manera, los medicamentos deben ser recetados por un médico con amplia experiencia trabajando con dosis efectivas, controlando los efectos secundarios y haciendo los ajustes necesarios para su uso a largo plazo.
4. Si el médico recomienda a su hijo un medicamento sin ofrecerle un diagnóstico claro, debería buscar otro médico. Probar medicamentos para ver si funcionan, sin una evaluación detallada, puede llevar a un tratamiento inapropiado e inefectivo. El resultado después de usar medicamentos NO es una herramienta para diagnosticar, así que quien le proponga, “Veamos si esto funciona para confirmar el diagnóstico”, está equivocado.
5. Si su hijo no mejora y su médico está recetando un medicamento tras otro, será difícil diferenciar lo que es efectivo de lo que no lo es. Cuando se les da medicamento a los niños para aliviar los efectos secundarios de otros medicamentos, podría ser hora de buscar una segunda opinión.
6. Si su hijo no está respondiendo al tratamiento, puede significar que el diagnóstico es incorrecto y que necesita buscar una evaluación más completa. También podría significar que hay varios trastornos, los cuales han de ser identificados y tratados por separado.

¿Cuándo debería considerar cambiar de medicación o combinarla con otra?

1. Si la medicación que recibe su hijo no le está aliviando los síntomas, el primer paso es asegurarse de que le está dando suficiente tiempo para que funcione. Algunos medicamentos surten efecto más rápido que otros. También conviene que se asegure de que su médico haya ajustado la dosis. En ocasiones, aumentar la dosis hasta alcanzar un nivel clínicamente efectivo requiere de algún tiempo. Si ha hecho todo esto y no ve que los resultados funcionen para su hijo, puede que sea el momento de considerar otras alternativas.
2. Si la medicación que su hijo está tomando tiene efectos secundarios debilitantes, lo primero que debe hacer es asegurarse de que la dosis es la apropiada. Si eso no resuelve el problema, debe buscar otras opciones.
3. Combinar varios medicamentos es algo que los doctores deben hacer con mucho cuidado. No es inusual que los niños tomen dos o más medicamentos, porque los niños suelen presentar más de un trastorno: por ejemplo, niños con TDAH pueden tener también ansiedad o depresión. Si necesita combinar varios fármacos, es recomendable que acuda a un médico con experiencia clara, y como regla general no es buena idea recurrir a medicación adicional para contrarrestar los efectos secundarios de otro medicamento.

¿Qué hago si mi hijo se resiste al tratamiento o al terapeuta?

1. Puede que tenga que probar varios terapeutas hasta encontrar a alguien con la personalidad adecuada para que se conecte con su hijo; alguien con un estilo activo e interesante le dará a su hijo confianza en el tratamiento.
2. A veces cuando los niños tienen respuestas evasivas o negativas sobre la utilidad de la terapia, esto puede deberse a un trastorno del estado de ánimo: el pesimismo generalizado y la falta de entusiasmo que experimenta pueden afectar su deseo de hacer un esfuerzo para mejorar. En ese caso el primer paso del tratamiento es lograr que el niño identifique su pesimismo y que se dé cuenta de que éste es parte del trastorno, y que puede lograr sentirse mejor.
3. La ansiedad y los trastornos del comportamiento disruptivo se pueden tratar apropiadamente con terapia del comportamiento, a veces es necesario combinar una serie de medicamentos para disminuir los síntomas del niño lo suficiente para permitirle participar de manera efectiva en la terapia, la cual puede suponer una gran diferencia en su vida.
4. También puede ser útil explorar lo que se denomina “entrevista motivacional”, un tratamiento que regularmente se emplea en los pacientes que abusan de sustancias controladas. La entrevista motivacional consiste en encontrarse con el paciente justo donde éste se encuentra en términos de su propia autoevaluación, y desde ahí trabajar para ayudarlo a entender cómo puede beneficiarle cambiar los comportamientos problemáticos.

Los padres son cautelosos, y con razón, cuando se trata del tratamiento de algún hijo con problemas de salud mental, especialmente si el tratamiento implica medicación psicotrópica. Los tratamientos alternativos como dietas especializadas(por ejemplo evitar el azúcar o los colorantes alimentarios) y los remedios naturales o suplementos pueden parecerle una buena solución si está buscando un tratamiento que considere que es seguro, natural y que lo pueda hacer usted mismo.

Sin embargo, los padres que están explorando estas opciones deben tener cuidado porque existen muy pocos datos que indiquen que la mayoría de los tratamientos alternativos sean realmente eficaces. Una evidencia anecdótica no es lo mismo que un ensayo científico, y algunos tratamientos alternativos, como la quelación, son incluso potencialmente peligrosos.

El tiempo empleado examinando cuidados no basados en evidencia podría parecer una buena inversión, pero tiene un “costo de oportunidad” para su hijo. Es decir, cuanto más tiempo pase sin que un niño reciba un tratamiento que realmente tenga un efecto en sus síntomas, más tiempo pasará funcionando mal, y en muchos casos perderán la oportunidad de aprendizaje y desarrollo cruciales que tienen durante la niñez y la adolescencia. Además, su estado puede empeorar si no recibe tratamiento. Para muchos trastornos, cuanto más tiempo experimente el niño los síntomas, más difícil será tratarlo. Para algunos trastornos, el autismo entre ellos, ciertas intervenciones sólo pueden llevarse a cabo a edad temprana.

Antes de probar un tratamiento alternativo, hable con el médico de su hijo. Como con cualquier tratamiento, haga muchas preguntas. Averigüe cómo funciona y qué evidencia lo respalda, cuándo debería empezar a ver mejoras y si tiene riesgos asociados. Si no está satisfecho con los resultados del tratamiento, pida una cita para discutir otras opciones con su médico u otro profesional que pueda darle una segunda opinión.

Complementar el tratamiento

Sin ser un tratamiento por sí solo, fomentar una buena autoestima y un estilo de vida saludable es importante para todos los niños con trastornos psiquiátricos. El ejercicio nos hace sentirnos bien y puede ser muy beneficioso para niños que se sienten mal consigo mismos o que tienen mucha energía. Las actividades que fomentan la autoconciencia y la reflexión relajada, como la meditación mediante la práctica de atención plena (mindfulness) y el yoga, también suelen ser beneficiosas.

Si observa que su hijo tiene dificultades en la escuela, o no parece estar aprendiendo los conceptos básicos de lectura, escritura y matemáticas de la manera que lo hacen otros niños, puede que tenga una discapacidad del aprendizaje. Una discapacidad del aprendizaje es un tipo de trastorno cognitivo que afecta los procesos básicos del aprendizaje, incluyendo cómo recibimos, procesamos, recordamos y comunicamos la información. El más común de todos es la dislexia (problemas con la lectura), pero las discapacidades del aprendizaje también pueden afectar la manera como escribimos, deletreamos, realizamos operaciones matemáticas, escuchamos, pensamos y hablamos. Es posible que los niños tengan más de una.

Si usted sospecha que su hijo podría tener un problema de aprendizaje, haga una lista de todo lo que haya observado sobre su manera de aprendizaje, sus fortalezas y limitaciones. Intercambie sus notas con el maestro de su hijo, el psicólogo de la escuela y cualquier otra persona que pueda ayudarlo. Usted podría solicitar lo que se denomina una “intervención previa a la referencia”, una reunión en donde los maestros y el psicólogo de la escuela se reúnen con usted, para hablar acerca de los tipos de apoyo educativo que pueden ayudar a su hijo a aprender de manera más efectiva. Es posible que lo único que su hijo necesite sea algunas clases de recuperación. Pero si la intervención previa a la referencia no le da los resultados que busca, el siguiente paso es una evaluación para diagnóstico formal (página en inglés).

¿Cómo obtener una evaluación para problemas de aprendizaje?

Las evaluaciones formales examinan la forma en la que su hijo procesa la información. Hay varios tipos de evaluaciones (página en inglés), entre ellas evaluaciones educativas (las cuales evalúan las aptitudes en lectura, escritura, matemáticas y ortografía) y evaluaciones neuropsicológicas (las cuales elaboran un amplio perfil de las habilidades y aptitudes de un niño en razonamiento, aprendizaje, memoria, procesamiento auditivo y visual, comprensión oral, expresión oral, habilidades de la función ejecutiva y aptitud académica). Las evaluaciones también proporcionan un punto de referencia para medir el progreso de su hijo y son un paso necesario para poder calificar para recibir adaptaciones o servicios de educación especial.

Las escuelas están obligadas legalmente a proporcionar una evaluación conforme a la Ley de educación para individuos con discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés). La escuela podría ser la primera en sugerir una evaluación, o usted mismo puede iniciar el proceso solicitando una evaluación por escrito. Understood.org ofrece un modelo de carta que puede emplear para este fin. Una vez recibida su petición por escrito, la escuela fijará una cita con usted para hablar acerca de la evaluación. Necesitará llevar el expediente académico de su hijo, notas de los maestros y sus propias observaciones por escrito, además de ir preparado para hablar acerca de ellas. El personal de la escuela tiene la obligación de sugerirle el tipo de evaluación que ellos consideren apropiada y usted tiene el derecho a oponerse al tipo de evaluación que le ofrezcan, o a solicitar una distinta. Finalmente, tendrá que firmar un formulario de consentimiento antes de que la escuela tenga autorización para realizar una evaluación formal. Después de la evaluación, la escuela tiene la obligación de proporcionarle una copia de los resultados.

Si lo prefiere, también puede obtener una evaluación privada fuera de la escuela; sin embargo, tendrá que pagarla usted mismo. En ese caso, es usted quien decide si quiere o no compartir los resultados con la escuela.

Las escuelas usarán los resultados de una evaluación para determinar si su hijo tiene derecho a alguna adaptación en la escuela o a servicios de educación especial. Los estudiantes pueden tener derecho a una variedad de servicios de apoyo organizados según un plan de adaptación elaborado conforme a la Sección 504 o un Programa de educación individualizado (IEP, por sus siglas en inglés). La mayoría de los estados tienen un Centro de información y recursos para padres que pueden ayudarlo a resolver cualquier duda sobre las leyes de su estado.

Sección 504

Un plan elaborado conforme a la Sección 504 proporciona a los niños que tienen dificultades de aprendizaje “adaptaciones razonables” para que puedan participar dentro del currículo general de la escuela.

La Sección 504 es parte de la Ley de Rehabilitación de 1973, una ley de derechos civiles que prohíbe la discriminación por razones de discapacidad en las instituciones que reciben fondos federales, incluidas las escuelas y universidades. Para poder optar a la Sección 504, su hijo debe demostrar que tiene alguna discapacidad que limite sustancialmente una o más “actividades esenciales para la vida”, como puede ser hablar, escuchar, concentrarse, leer o escribir. Los niños que no cumplan los requisitos exigidos por la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés), podrían ser elegibles para la Sección 504.

Dependiendo de las necesidades de su hijo, un plan elaborado para él conforme a la Sección 504 podría darle derecho a una gama de adaptaciones, tales como un lugar especial para sentarse, un lugar tranquilo para realizar los exámenes, descansos adicionales, el uso de una computadora, libros de texto diferentes, formatos de examen distintos, y mucho más. Todas las adaptaciones apropiadas serán establecidas en la reunión de planificación según establece la Sección 504, a la cual usted debe asistir, así como a las revisiones periódicas posteriores. Para más información sobre los planes 504 visite Understood.org.

Qué es un IEP: Programa de Educación Individual

Los estudiantes pueden obtener un Programa de Educación Individual (IEP, por sus siglas en inglés) si cumplen los requisitos de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades, una ley federal que garantiza “educación pública, apropiada y gratuita” a niños con determinadas discapacidades reconocidas por la ley. Las categorías de discapacidad según IDEA incluyen:

• Autismo
• Discapacidad auditiva o visual
• Retraso en el desarrollo
• Trastorno emocional (incluye muchos trastornos psiquiátricos)
• Discapacidad intelectual
• Discapacidad ortopédica
• Otros problemas de salud causa de discapacidad
• Dificultades específicas del aprendizaje
• Trastorno de la comunicación
• Traumatismo cerebral

Todos los niños que reúnan los requisitos pueden recibir asistencia a través de su distrito escolar, incluidos aquellos que asisten a escuelas privadas o religiosas.

Para programar un IEP deberá asistir a una reunión con los representantes del distrito escolar (el maestro, maestro de educación especial, psicólogo escolar, especialistas correspondientes, etc.) para diseñar un programa de educación que se ajuste a las necesidades particulares de su hijo. Esto requerirá establecer objetivos concretos y medibles para su hijo (por ejemplo, leer X palabras por minuto) y todos los servicios de educación especial o adaptaciones que necesite para alcanzar dichos objetivos. Un IEP puede incluir docentes con formación especializada, métodos especiales de enseñanza, adaptaciones como tiempo adicional para hacer los exámenes, y todo aquello que se considere apropiado. Usted puede llevar a la reunión a un defensor (advocate), un experto en aprendizaje particular, o un abogado de educación especial o consultar con ellos antes de firmar el IEP. El plan debe ser revisado al menos una vez al año, aunque usted puede solicitar que se haga con más frecuencia. Para más información sobre los IEP visite Understood.org.